Durante esta semana la familia de Benjamín Huenante, niño de 12 años, que padece una enfermedad genética llamada fibrosis quística a estado reuniendo donaciones para realizar un rifa y así poder reunir los fondos necesarios para iniciar un tratamiento que le permita acceder a un medicamento que tiene un costo de 240 millones de pesos anules, y que en la actualidad no tiene cobertura por parte del Ministerio de Salud.

Por medio de redes sociales, los familiares de Benjamín han iniciado una campaña de recolección de donaciones (en premios o dinero) para organizar un beneficio y así poder reunir en primera instancia 3,5 millones, dinero que es necesario para iniciar el proceso para poder optar al remedio Trikafta, medicamento que en Estados Unidos tiene un valor de 272 mil dólares anuales, es decir, unos 240 millones de pesos chilenos.

La fibrosis quística afecta a las células que producen moco, sudor y jugos digestivos. Estos líquidos secretados son normalmente ligeros y resbaladizos. Pero en las personas con fibrosis quística, un gen defectuoso hace que las secreciones se vuelvan pegajosas y espesas. En lugar de actuar como lubricantes, las secreciones tapan los tubos, conductos y pasajes, especialmente en los pulmones y el páncreas.

Su hermano, Fabián Sáez, escribió en una publicación que se ha viralizado las últimas horas, señalando que «nos estamos organizando con los premios que me han donado para hacer un evento, estamos gestionando permisos, para poder llegar a la suma que necesitamos para el largo proceso al cual nos enfrentaremos para que Benja pueda tener el millonario fármaco que necesita».

Además, agregó que «para que Benja pueda tener este medicamento, primero nos debemos enfrentar aun proceso judicial que se demorará un poco, pero mientras antes se realice, más rápido Benja podrá por fin contar con una mejor calidad de vida, porque de verdad no quiero que siga sufriendo y desgastándose por la fibrosis quística en hospitales donde lo tienen con un montón de agujas».

En Chile, el costo del tratamiento para la fibrosis quística es bastante elevado y si bien es efectivo, no se encuentra dentro de la canasta GES ni en la cobertura de Ley 20.850.

El 11 de abril de este año, la Corte de Apelaciones de Rancagua acogió el recurso de protección presentado por la familia de un niño de 8 años, que padece la misma enfermedad, en contra de Fonasa y el Minsal, por negarse a entregarle el medicamento y el tratamiento para esta grave enfermedad.

En detalle, el organismo acogió el recurso de protección presentado por los padres del menor para que las entidades de salud realicen las gestiones administrativas para cubrir y entregar el costoso remedio Trikafta, lo que genera la jurisprudencia necesaria para que este caso y otros, sean acogidos por la justicia, y el estado de haga cargo del costoso tratamiento.

Finalmente, Fabián señaló a la Voz de Paillaco que «estamos trabajando con la misma abogado que ganó el recurso de protección a la familia del niño de 8 años de Rancagua».

Si deseas colaborar con la familia, lo puedes hacer a la siguiente cuenta bancaria:

Sonia Hernández (Mamá de Benjamín), Cuenta Rut: 13.585.376-3.